Aslında yazmak istemediğim bir konu. Forumumuz vardı oraya da sık sık danışıyordum. Bundan 2 sene önce çok zorlanıyordum her ay 1 geceyi hastanede geçirmem gerekiyordu ve ataklar hep aynı tarihe denk geliyordu. O tarih yaklaştığı zaman içime bir korku düşüyordu.
Geçmiş sayfalara da baktığımda yaşadığım şeylerden ben bile sıkılıyorum:)
Hani şurada güldüğüme de bakmayın olur mu ben gülemiyorum. Gülemiyorum çünkü diş etlerim iltihaplandı ve dayanılmaz bir ağrı.Bundan önce de kulaklarım sık sık iltihaplanıyordu ve her ikisinin de ağrısını az çok bilirsiniz. Bu da FMF ataklarından çünkü FMF iltihabi bir rahatsızlık ve o an vücudunuzun neresi zayıfsa oradan vuruyor.
Neden anlatıyorum bilmiyorum. Azalsın istiyorum çünkü çok zorlanıyorum. Ayak bileğim, dizkapağım, boynum ve şimdi de diş etlerim. Zerre kadar yaşama isteğim kalmadı. Bunun için yargılamayın olur mu bazen dayanamıyorum fiziksel acıya. Sonlandırılması için hiçbirşey yapılamayışına da dayanamıyorum.
Bir süresi var bunu biliyorum ama 2 gündür tavan yapmış durumda. Yürümekte zorlanıyorum, yemek yiyemiyorum ve hiçbir ağrı kesici kesmiyor bunu. Çocuk gibi ağlıyorum. Doktora gitmek istemiyorum dişeti için aradım antibiyotiğe başladım ama acile gitmeyeceğim oradaki eziyetler de ayrı yoruyor. Bakalım nereye kadar dayanabileceğim bu kez.
Geçmiş sayfalara da baktığımda yaşadığım şeylerden ben bile sıkılıyorum:)
Hani şurada güldüğüme de bakmayın olur mu ben gülemiyorum. Gülemiyorum çünkü diş etlerim iltihaplandı ve dayanılmaz bir ağrı.Bundan önce de kulaklarım sık sık iltihaplanıyordu ve her ikisinin de ağrısını az çok bilirsiniz. Bu da FMF ataklarından çünkü FMF iltihabi bir rahatsızlık ve o an vücudunuzun neresi zayıfsa oradan vuruyor.
Neden anlatıyorum bilmiyorum. Azalsın istiyorum çünkü çok zorlanıyorum. Ayak bileğim, dizkapağım, boynum ve şimdi de diş etlerim. Zerre kadar yaşama isteğim kalmadı. Bunun için yargılamayın olur mu bazen dayanamıyorum fiziksel acıya. Sonlandırılması için hiçbirşey yapılamayışına da dayanamıyorum.
Bir süresi var bunu biliyorum ama 2 gündür tavan yapmış durumda. Yürümekte zorlanıyorum, yemek yiyemiyorum ve hiçbir ağrı kesici kesmiyor bunu. Çocuk gibi ağlıyorum. Doktora gitmek istemiyorum dişeti için aradım antibiyotiğe başladım ama acile gitmeyeceğim oradaki eziyetler de ayrı yoruyor. Bakalım nereye kadar dayanabileceğim bu kez.
Ebrucum,okurken çok üzüldüm,ağrılar ne kadar dayanılmaz olsa da , sık dişini, İda'dan güç al,allah daha büyük dert vermesin.
YanıtlaSilhayırlı akşamlar yazınızı okuyunca gerçekten üzüldüm ama elimden size dua etmekten başka bir şey gelmiyor rabbim en kısa zamanda şifa versin, benimde bir ağrı sorunum var malesef acısını da iyi bilerim bacak ağrısı özellikle :( hemen hemen ayda bir kez üzerine basamayacağım kadar çok ağrırlar hadi diyorum bacağımın birisi ağrıyor diğeri bari ağrımasın ama yok illaki ikisi bir arada :))
YanıtlaSilhay allah ya. daha önce de okudum. geçmiş olsun. sabır. nedir sizin temel hastalıklarınız.
YanıtlaSilGeçmiş olsun Ebru :(
YanıtlaSilEbrucum, cok uzuluyorum senin bu haline, keske elimizden birsey gelse. Denecek ne varki. bende sabir diyorum.
YanıtlaSilMerhaba Ebru'cuğum, 1 haftadır yoktum, yeni geldim be yazını okudum. İnan çok üzüldüm, keşke elimden gelen bir şey olabilse...Umarım bu seferki atak daha çabuk geçer...öpüyorum kocaman
YanıtlaSilEbrucum çok üzüldüm ne yapabilirim bilemedim, yüzünü nasıl güldürsem , ne etsem..Sadece çocuğun aklına gelsin, acını bir nebze olsun hafifleteceğini düşünüyorum..Çok geçmişler olsun, hatta gitmişler olsun....Kendine iyi bak..
YanıtlaSilçok geçmiş olsun:( Allah şifa versin inş acılarınsona ersin sağlığına kavuş ebrucum
YanıtlaSilRahatsızlığını bilmiyorum Ebrucum ama çok geçmiş olsun diyorum.Allah şifa versin arkadaşım.Yaşama isteği bırakmayacak denli zor oluşuna derinden üzüldüğümü bilmeni isterim.Keşke yapacak bişeyler olsa.
YanıtlaSilMS gibi bişey mi rahatsızlığın?
nehirim: satırlarını okurken kalbim cızz ettii senin yanında olmak istedim kalbim seninle...ama canım benim ne olur dayan biliyoum çekmeyen bilemez ama lütfen dayan ....yada bu hastalığı küçümse, önemseme ne kadar bu hastalığı önemser ve onun yaptığı etkileri düşünürsen daha çok beslenecektir onu kabul etme ...tabiki bu benim söylediğim piskolojik etkisi dir ama işi yarayabilir .... ok öptümm
YanıtlaSilAh Ebrucum kıyamam sana.
YanıtlaSilNe desem bilmem ki, sadece tez zamanda geçmesini dileyebilirim, keşke elimizden birşey gelse.
Gitsin bu ağrılar ve bir daha gelmesin dilerim. Kocaman kuacaklıyorum, belki iyi gelir...
Sevgili Ebru geçmiş olsun diliyorum. Allah şifa versin. Hastalığın üstüne üstüne gitmek gerek. Ltütfen ihmal etmeyelim. Dostların seni yalnız bırakmıyor görüyorsun. Bunları atlatacaksın. Benim ve ailemin başına gelenleri bir anlatsam, inanırmısın şimdi sıhhate kavuştular. Mutlaka bu rahatsızlıklar kademe kademe geçecek. hele İda varken hepten güçlü olacaksın. Sen yorum yazmasan da olur. Sadece iki satır da olsa seni görmek bizi sevindirir.
YanıtlaSilEbrucuğum,
YanıtlaSilHastalığın nedeniyle acıya dayanamadığın için seni yargılamak olabilir mi, hiç?
Tabii ki senin de dayanma sınırın var.
Olmaz mı?
İnsansın, can taşıyorsun, ağrı eşiğin yüksek bile olsa, nihayetinde canın acıyor. Bir de diş eti, kulak gibi baştaki organların ağrısı daha da şiddetli hissediliyor.
Ne desem bilmem ki?
Geçecek canım arkadaşım, yarın bu vakitler acın olmayacak.:)
Eşime de bir ara ailevi akdeniz ateşi teşhisi koymuşlardı. Bu atakları engelleyici bir hap vermişlerdi, düzenli olarak, her gün içmesi gerekiyordu. Kolşisin tohumu ektresi mi neydi, bitkisel bir haptı. Sizde işe yaramadı mı? Çok geçmiş olsun. :(
YanıtlaSilÜzüldüm,umarım çarçabuk geçer ağrıların.Yüreğimden sevgilerimi yolluyorum,azıcık yüzüne tebessüm olsun diye...
YanıtlaSilCanımmm çok geçmiş olsun,keşke birşey yapabilsek:(
YanıtlaSilİnşallah çok kısa bir zamanda geçer:(
Canım çok geçmiş olsun, doktora gitmeyi sevmesek de yine de gitmek zorundayız, işi uzmanına bırakmakta yarar var. Ağrıya dayanmak zor olsa da beterin beteri var. Sanırım senin ağrılarının nedeni belli, çözümü de kolay olur. Şifa diliyorum, keşke daha fazlasını yapabilsek...
YanıtlaSilCok gecmis olsun Ebru, insallah en kisa zamanda atlatirsin , acil sifalar.
YanıtlaSilseni çok iyi anlıyorum.sabır sonuna kadar yapacak çok bişeyde yok zaten...geçeceğini bildiğimize göre geçeceğini düşünüp rahatlayabiliriz.idayı düşün sana çok ihtiyacı var.
YanıtlaSilbu kronik belalarla yaşamayı seveceğiz ebru başka çare yok.biz bu belaları ne kadar sever ve kabul edersek onlarda daha insaflı olacaklar.
ankarada çok soğukmuş duyduğuma göre.soğukta tetikliyor olabilir.sabır ebrucum sabır ....
Canım benim gemiş olur inşaallah.. artık rutin haline gelmiş sancıların ne olduğunu az da olsa bilirim.. Üniversite hazırlıkla 3. sınıf arasında, bir türlü tanısınıkoyamadıkları ve böbreklerimi helak edecek kadar antibiyotik kullanmama sebep olan bir durumum vardı.. Her ayın 7 gününü tarifsiz bir sızı ile geçirdiğimi bilirim..
YanıtlaSilSonra ne mi oldu? Sanırım bir mucize.. Mucizelere inan..
Yapabileceğim birşey olursa seve seve..
Rabbim şifa versin canım benim. Acıların en hafife indirgeyerek yok olur umarım. Tüm dualarım seninle.
YanıtlaSilkardeşim fmf hastası ne olduğunu iyi biliyorum. allah kolaylık versin. ida'yı kontrol ettir. bildiğim kadarıyla genetik...
YanıtlaSilRahatsızlığını bilmiyordum, ne denebilir onu da bilmiyorum..ama sizi yaşamaktan vazgeçirecek bir seçeneğinizin olduğunu da sanmıyorum, evladınızı düşünün...ağrınızı bilsem de onun kalbinde bir ağrı bırakmayın..neolur dayanın, uzmana gidin, ağlayın ;ama hayata tutunun...lütfen..fırsat buldukca burada paylaşsanız..ben bütün kalbimle yanınızdayım..
YanıtlaSilşifa diliyorum
YanıtlaSilgeçmiş olsun ebru, kronik hastalıklarda en önemli şey moralini iyi tutmak.bak kendin söylemişsin hastalık zayıf düştüğün anlarda nüksediyormuş.moralini iyi tut, demesi kolay yapması zor biliyorum.gel gör ki başka da çare yok.seni seviyoruz,acıların arttığında sevildiğini düşün.nasıl ki küçük çocuklar düştüğünde annelerini yarayı öper iyi gelir biz de sana uzaklardan da olsa sevgimizi yolluyoruz. :)) doğum günün kutlu olsun bu arada.sağlık hep seninle olsun,çünkü sen bir annesin ve sağlıklı olmalısın :))
YanıtlaSilÇok geçmiş olsun... Dualarımız seninle...
YanıtlaSilcanım çok üzüldüm gerçekten seni anlayabiliyorum ama bişey yapamıyorum..yaşama isteğinin kalmamasımı bunu duymak bile istemiyorum..bana dr git diyodun sıra sende lütfen bir uzmanına git bir çaresi muhakkakki vardır..! kendine çok iyi bak, çok geçmiş olsun..
YanıtlaSilEn kısa zamanda atlatman dileğiyle öpüldün güzel bayan:))
ne diyim bilemedim. çok ama çok geçmiş olsun. acil şifalar dilerim. lütfen yaşadığın fiziksel acıya ve ruhsal sıkıntıya rağmen moralini yüksek tutmaya çalış. kendin için. ida için...
YanıtlaSilBen hamileliğimin son ayında kulak iltihabı olmuştum. Ve ağlamıştım. Üstüne üstlük ilaç da kullanamamıştım. Nolur iyileş ve Lütfen ihmal etme.biz dostlarınızı üzme.
YanıtlaSilEbru'm kıyamam:(
YanıtlaSilÇok geçmiş olsun,çok...Zordur elbet,çeken bilir ama sakın moralini bozma.Her gecenin bir sabahı,
her düşüsün de bir kalkışı var.Üstelik şanslısın ki;seni düştüğün yerden kaldırmak için İDA bekliyor,lütfen unutma bunu!...
Keşke başka bir şey gelseydi elimden keşke...
DUALARIMDASIN..Acil şifalar diliyorum ve moral dolu öpücüklerimi yolluyorum sana güzelarkadaşım.
Kronik hastalıklarda stres tetikleyici olabilir. Düzenli bir gıda rejimi öneren bir doktor buldunuz mu? Bu tür hastalıklarda kesinlikle kaçınmanız gereken gıdalar olmalı. Kronik hastalık dedikleri henüz çare bulunmamış demek diye düşünüyorum. Vücutta yer etmiş olan virüs bağışıklığın düştüğü zamanlarda atağa geçiyor. Bunun da bir çaresini bulacaklarından eminim .Hiç umudunuzu kesmeyin. Tekrar tekrar geçmiş olsun . En derin empatilerimle sizi düşüneceğim. Sizi en yakın zaman içinde tamamen iyileşmiş olarak düşüneceğim. En içten sevgilerimle!!!Sağlık ve mutluluklar dileklerimle!
YanıtlaSilçok geçmiş olsun canım.sabırlar diliyorum.tez zamanda iyileşirsin inşallah.öptüm..
YanıtlaSilEbru'cum büyük geçmişler olsun.. Dilerim geçip gitmiştir hastalık.. :(
YanıtlaSilEbru'cum meraktayım?
YanıtlaSilBir ses versen canım,bir işaret?
Umarım daha iyisindir artık,umarım daha iyi...
Herkese çok ama çok teşekkür ederim.
YanıtlaSilBu sabah itibariyle çok daha iyiyim. Yazıyı yazdığım an hem ağlıyordum canımın acısından hem de dayanma noktamın sonundaydım.
Hastalığım MS değil FMF (Ailevi akdeniz ateşi) şanssızlığım çok geç teşhis edilmiş olması yalnızca 3 yıldır ilaç kullanıyorum.
FMF de farklı genler bu hastalığa neden oluyor yapılan gen testinde bendeki M 694 V (atakları ve hastalığın seyri açısından en ağır olan vaka)
Colchium Dispert adında bir ilaç var ve 1 günde 4 tane kullanıyorum. Hastalık tedavi edilebilir değil sadece böbrek yetmezliği ve karaciğer yetmezliğinden korumak için kullanılıyor.
FMF neniyle ortaya çıkan diğer rahatsızlıklarımsa
Fibromiyalji (Yumuşak Doku Romatizması)
Hipertroid
Sakroiliak eklem (Kalça kemiğinden başlayıp dize kadar inen ağrı)
ve iltihabi her türden hastalığa yatkınlık.
Doktora gitmemi önermişiniz aslında her yıl düzenli kontrole gidiyorum ama apandisit ağrısı ile karıştırılan fmf ataklarında apandisitiniz alınmamaışsa ağrı kesici son ana kadar verilmiyor. yani evde beklemekle hastanede beklemek arasında kayda değer bir fark olmuyor. Yalnızca serum veriliyor uzun saatler ve sürekli test.
Böbrek yetmezliği nedeniyle ölen bir çok hastanın tanısı konulmamış FMF hastaları olduğu düşünülüyormuş ve hastalık son 15 yıldır tanınıyor.
Şimdi toparlamaya çalışıyorum kadın ve erkek hastalarda farklı atakların şiddeti.
Yorgun düştüm diyebilirim:)
Herkese bir kez daha teşekkür ederim sesleriyle gönlüme iyi gelenlere de:)
Çok ama çok geçmiş olsun arkadaşım,biraz daha iyi olmana sevindim,allah sabır versin...
YanıtlaSilAdaşım teşekkür ederim bugün iyiyim.
YanıtlaSilbugun iyi olduguna cok sevindim, insanin neresi agrisa cani ordaymis ya seni okurken gercekten cok uzulddum, umarim birdenbire gecer ebrucum, oyle bir anda , vucudun,senin ailenin guzelligine bakarak aniden yeniler kendini.. insallah diyorum,
YanıtlaSilözlemciğim bazı anlar elindekilere bakıyorsun ve direneyim diyorsun ama şu üstteki an öyle değildi sadece ölmeyi istedim ne yalan söyleyim:(
YanıtlaSilama şimdi pişmanlıkla okuyorum.
ne demek cnm ...biliyorsun bende haşimato hastasıyım herkes amann ne hastalıklar var diyor buda bir şeymi ama yaşayan biliyor. bir ara banada senin hastalığından şüphelenmişlerdi...o süredeo korkudan bile uçuklamıştım...allah kolaylık sabır versin ne diyeyim...öptüm ...
YanıtlaSilSüperinceçoraplar arkadaşımıza ve tüm hastalara da acil şifalar diliyorum.Bu arada Ebru doğum günün kutlu olsun.tüm yorumları okuduğum için öğrendim:) Dilerim bundan sonraki tüm yaşlarında ailenle birlikte sağlık,mutluluk,huzur yakanızı bırakmasın.hep ama hep gülün.:)
YanıtlaSilAh canim ya...Oyle seyler soyleme. Cok gencsin, en kisa zamanda atlatacaksin. Biz yanindayiz.
YanıtlaSilBlog arkadaslarini dusun. Hatta email adresini yaz bana, sana kimseye gostermedigimiz yilbasinda cekildigimiz bir resmimiz var ailecek. Onu gonderiyim. Agzimiz burnumuz bir yerde. Moralin bozuldukca bak bak gul.