Usul usul sallanan salıncakta gibiyim.
Merak eden arkadaşlara çok teşekkür ederim. Eskiye oranla çok daha az ataklarım ama olduğunda da keyfimi kaçırıyor. Burada söz etmiştim hastalığımdan. Teslim olmuş değilim. İyileştirici bir tedavisi olmamakla birlikte kötüye gitmemesi için kullandığım ilaçlar var. Bazen 'bitse bu eziyet kurtulsam' dediğim de oldu. Sonrasında gülerek okudum dediklerimi. Yapılabilecek tek şey dinlenmek. Bazen hastane ile sonlanıyor ama bu defa gitmedim, gitmeyeceğim:) Gidince çok yorucu. Ortalama 48-72 saat arasında geçip gidiyor.
Merak eden arkadaşlara çok teşekkür ederim. Eskiye oranla çok daha az ataklarım ama olduğunda da keyfimi kaçırıyor. Burada söz etmiştim hastalığımdan. Teslim olmuş değilim. İyileştirici bir tedavisi olmamakla birlikte kötüye gitmemesi için kullandığım ilaçlar var. Bazen 'bitse bu eziyet kurtulsam' dediğim de oldu. Sonrasında gülerek okudum dediklerimi. Yapılabilecek tek şey dinlenmek. Bazen hastane ile sonlanıyor ama bu defa gitmedim, gitmeyeceğim:) Gidince çok yorucu. Ortalama 48-72 saat arasında geçip gidiyor.
Dün eve gitiğimde İda üzgün karşıladı.'Ben sana iyi gelirim değil mi anne' dedi. Evet oğlum dedim. Babasına 'annem hasta geldi ben ona sarıldım uyuduk iyileştirdim' diyor. Evrensel bir tedavi yöntemi değil biliyorum ama en önemli tedavi şeklim oğlum. Onun varlığı sarılması herşeye iyi geliyor.
Müzik : Hayal Bandosu /Üşütüyor Sensizlik
Görsel : Edvard Munch Melancholy-Laura
Geçmiş olsun.İnsanoğlu başına gelen neyse onunla başedebilir.Sadece buna inanmak gerekiyor.
YanıtlaSilŞarkıdaki gibi düşünmeden,yavrunuza sarılmak en büyük güç.
Çok geçmiş olsun, inşallah ataklar en kısa zamanda geçer,temennim bir daha gelmemesi yönünde de keşke bir da hiç gelmese
YanıtlaSilTanrı merhametlidir, kimseye dayanabileceğinin üstünde yük yüklemez, sen bunlarla başedebilecek güçtesin:D
YanıtlaSilKonuştuğumuz gibi yaşamayı öğreniyoruz bizimle yaşamasını aslında istemediklerimizle.. İda'nın kokusu, O'nun anne diyen sesi.. sarılması.. senin evrenin tedavisi diyelim:) Seni seviyorum arkadaşım.. ESE ESE yani İE (İda'ya emanet ol:))
YanıtlaSilmadem sen beni yine ağlattın, ben de bir kez daha yazıyorum, onların bir gülüşü bir sarılışı yeter bizi aykata tutmaya, tedavimiz bu can :)
YanıtlaSilinsan, şifasıyla doğar, şifasını doğurur..
YanıtlaSilgülümseyiniz,
zira gülümsemek için yaratılmış isminiz..
-lütfen-
geçmiş olsun , ama oğluşun seni nasılda iyileştiriyor en azından psikolojik olarak iyi geliyor .sevgiler
YanıtlaSilgeçmiş olsun bebiş...
YanıtlaSilgeçmiş olsun bebiş...
YanıtlaSilHastalığı ilk defa duyuyorum ve daha öncesinden seni takip etmeme rağmen bilmiyordum.Bir evde hastalık varken, aile fertlerinin arasındaki bağı çok iyi bilirim. Küçükten büyüğe o sancılar sırasında verilen enerji en iyi ilaç bence.
YanıtlaSilAnnemin böbrek ve karaciğer yetmezliği vardı ve organ nakli oldu. Karaciğerimden bir parça verdim, anneannem de anneme bir böbreğini... Aile bu demek, kötü zamanlarda en iyi desteği anca aile fertleri verir birbirine.
Seni çok iyi anlıyorum ve oğlunu çok sevdim.Şimdiden bu içtenliğe ve bilince sahip.
Çok geçmiş olsun, sevgiler :)
çok geçmiş olsun..bilmiyordum...hatta ben bu hastalığı ilk kez duyuyorum...tıpta çare tükenmiyor valla...hergün yeni yeni tedaviler çıkıyor....inanıyorum...inşallah en kısa sürede kesin çözümü olacak bir tedavisi bulunur...sevgiyle
YanıtlaSilgeçmiş olsun. kendinizi yormayın.
YanıtlaSiliyi haberlerinizi takip edeceğiz.
sevgiyle.
tolga
Nasil moral olmustur sana. Ida'ya da kiyamam sana da. Cok sanslisin boyle guzel bir ailen var. Sifalar diliyorum arkadasim.
YanıtlaSilİda'ya sıkıca sarıl,bence sevgi herşeye iyi gelir.Acıları dindirir.Canım benim çok geçmiş olsun.
YanıtlaSilçok sağlık sorunu yaşamış-makta olan- bir kadın olarak bilirim ki konu sağlık oldu mu vız gelir tırıs gider diğer sorunlar..
YanıtlaSilacil şifa dilerim
ve ağrıkesicini de öperim zeytin gözlerinden
canim ya cok gecmi$ olsun...
YanıtlaSilokumu$tum bu yazini hatirlayinca cok üzüldüm.
ikinizi de kocaman öpüyorum.
cok iyi ol emi :)
Canım benim,hastalığını nasıl olupta atlamışım ben..Sana söyleyeceğim tek şey,kendine iyi bakman,sen İda'ya lazımsın..
YanıtlaSilEbru'cum cok gecmis olsun, cabucak toparlanman dilegiyle :)
YanıtlaSilbir insanın ağrıya dayanma gücüyle
YanıtlaSilağrı miktarını orantıladığınızda, sabit bir değer oluşur. o sabit değere, "hayata tutunma endeksi" diyelim. ağrı aynı, dayanma gücü değiştiğinde, hayata tutunma endeksi de değişiyor.
Senin, ağrıya karşı nasırlaşan kalbin var. Çünkü prova ederek öğrenmişsin dayanmayı.
ayrıca senin ağrısız günlerinin keyfi, bizim ağrısız günlerimizin keyfinden daha kaliteli....
basit bir baş ağrısında bana hap ve bir bardak su veren sevgilimin, ağrı bitiminde ayağından öpesim geliyor ama öptürmüyor:) ben de yanağından öpüyorum:)
Bir de, Buğday Tanesi'nin yazdıkları çok etkileyici. Acıyı yüksek frekanslı mutluluğa dönüştürmenin örneği. Kutlarım:)
YanıtlaSilyapılabilecek tek şey dinlenmek ama sen de onu yapmıyor, yapamıyorsun sanki ne dersin...
YanıtlaSilsenin en büyük iyileştiricin önce İda sonra da kendinsin...
Canım çok geçmiş olsun.
YanıtlaSilAllahım sana dayanma gücü versin.
İnşallah iyileşir ve eski sağlığına kavuşursun.Allahımdan ümit kesilmez...
sevgilerimle..
Çok teşekkür ederim güzel sözleriniz ve destekleriniz için.
YanıtlaSilMaalesef dinlenme şansım olmadı yine. Sadece yarım gün. O kadar şanslıyım ki eşim evde dinlenebilmem için elinden geleni yapıyor tabi İda da.
Buğday Tanesi dediklerin çok etkileyiciydi cidden. Böbrek yetmezliğinden çok korkuyorum hastalığımda gidebilec sonuç bu veya karaciğer yetmezliği.
Dilerim oğlumla eşimle uzun ve sağlıklı bir ömür geçirebilirim. Tek dileğim bu.
Her atak biterken başka bişeyle sonuçlanıyor:) Şimdi yine kulaklar gitti duyamıyorum ama bu da geçecek.
Bir kez daha teşekkür ederim iyi ki varsınız.
aynı rahatsızlıktan bir arkadaşımın kızında da var
YanıtlaSilo da henüz 19 yaşında
tamamen tesadüf sonucu teşhisi koydu doktorlar
Rabbim kimseye dermansız dert vermesin inşaAllah
çok geçmiş olsun...sana ve şifa bekleyen tüm hastalara acil şifalar diliyorum
sevgiyle...
canım eminim ida sana çok iyi geliyodur. bazen başım ağrıdığında çocuklara öptürürüm şakaklarımı gerçekten iyi geliyor biliyorum. geçecek...
YanıtlaSilGeçmiş olsun:( İlk defa duydum rahatsızlığınızı... Anne değilim ama hep duyarız onun bir gülüşü yeter her acıyı unutturmaya diye... Herşey gönlünüzce olsun...
YanıtlaSilEbru'm çok,çok geçmiş olsun,Rabbim bir an önce versin şifanı...
YanıtlaSilDilerim çabuk toparlanırsın.
Ne zamandır uğrayamıyordum,üzüldüm şimdi postunu okuyunca:(
İda'na sarılmaya devam et lütfen...
Seviyorum seni cesur yürek!
Çok geçmiş olsun Ebrucuğum...Atakların azalır inşalahh...
YanıtlaSilÇevremde iki tanıdığımız da FmF hastası.Okudukça onlar geldi aklıma ...Herşey gönlünce olsun canım benim...
En iyi ilaç evladın gülüşü galiba...
Nehir İda, belki uzun uzun konuşma fırsatımız doğar. Bahsederiz karşılıklı, çünkü biz de çok destek aldık başka hastalardan. Moralini yüksek tutmak en önemlisi,güçlü bir kadın olduğunu düşünüyorum.Desteğe ihtiyaç duyarsan beni unutma :)
YanıtlaSil' Biz sana iyi geliriz değil mi? '
YanıtlaSildedi.
Okurken üzüldüm,Rabbim dermanı olmayan hastalık verip derman aratmasın.Hep sağlık içinde sevdiklerinle beraber gülmeni diliyorum Sevgili Ebru...
YanıtlaSilDostlukla kal.
gecmiş olsun ebru cum..hastalıgın nedır bılmıyorum ama ıns. allahım acıl sıfalar verır...
YanıtlaSilMerhaba,
YanıtlaSilUmarım yazınızdan sonra ağrılarınız olmamıştır. Bu konudaki yazılarınızdan birinde "teşhis edilebilmesi için önce düşünülmesi gerek" diye çok doğru bir tümce kurmuşsunuz.
FMF'lilerin önemli bir çoğunluğunun appendiksi yoktur. Ve artık sadece ateş+karın ağrısı diye bir kural da yok. Üzücü olan hekimlerin ülkemizde bunca yaygın olan bir hastalığı tanı dağarcıklarında bulundurmaması.
Ülkemizdeki varyasyonları böbrek sorununa nadiren yol açıyor. Ama genetik sonuçlarını bilmeden konuşmak doğru değil.
Bir çok hastalık var nadir olan ve bir çok ilaç var bunlarda kullanılması gereken. "Yetim ilaçlar" olarak adlandırılıyorlar, çünkü ticari kaygı da vardır mutlaka, üzerinde yeterli çalışma yapılmıyor. http://www.orpha.net/national/TR-TR/index/nadir-hastalıklar-hakkında/
Siz yine de her ay idrarda protein baktırmayı ve rutin böbrek ultrason tetkikini ihmal etmeyin. Mümkünse aynı yer ve aynı kişi...
FMF'linin işyerindeki konumuyla ilgili bilgi edinemedim. Bir hemşiremiz nedeniyle bakmaktayım. Bulabilirsem sizle paylaşacağım.
Fırsat bulduğunuzda genetik sonucu yazarsanız, yine görüşürüz.
Sağlıklı günler diliyorum...
Birdeneyimdedim ilgi alakanıza çok teşekkür ederim. Bazen belirtileri özellikle yazıyorum okuyanın aklının bir kenarında kalırsa teşhisi benim kadar geç konulmamış olur.
YanıtlaSilM694V benim gen sonucum.O tarihten beri şiddetli karın ağrım olmadı ama kış geliyor ve kışı sevmiyor sanırım hastalık. Geçen haftadan beri de sürekli olarak kulak iltihabı, dişeti iltihabı ile uğraşıyorum ve şiddetli eklem ağrısı. Sadece karın ağrım yok. Böbreklerimde şuana kadar sorun çıkmadı ama karaciğer değerlerimde sorun çıkıyor. Bunun da colcicihumdan olabileceği söylenmişti bir günde 4 tane kullanıyorum.
Bilgilendirmeleriniz çok hoş ve emin olun işime yarıyor. Yardım ve desteğinize teşekkür ederim.