Sayfalar

15.09.2011


Usul usul sallanan salıncakta gibiyim.
Merak eden arkadaşlara çok teşekkür ederim. Eskiye oranla çok daha az ataklarım ama olduğunda da keyfimi kaçırıyor. Burada söz etmiştim hastalığımdan. Teslim olmuş değilim. İyileştirici bir tedavisi olmamakla birlikte kötüye gitmemesi için kullandığım ilaçlar var. Bazen 'bitse bu eziyet kurtulsam' dediğim de oldu. Sonrasında gülerek okudum dediklerimi. Yapılabilecek tek şey dinlenmek. Bazen hastane ile sonlanıyor ama bu defa gitmedim, gitmeyeceğim:) Gidince çok yorucu. Ortalama 48-72 saat arasında geçip gidiyor.
Dün eve gitiğimde İda üzgün karşıladı.'Ben sana iyi gelirim değil mi anne' dedi. Evet oğlum dedim. Babasına 'annem hasta geldi ben ona sarıldım uyuduk iyileştirdim' diyor. Evrensel bir tedavi yöntemi değil biliyorum ama en önemli tedavi şeklim oğlum. Onun varlığı sarılması herşeye iyi geliyor.

Müzik : Hayal Bandosu /Üşütüyor Sensizlik
Görsel : Edvard Munch Melancholy-Laura


34 yorum:

  1. Geçmiş olsun.İnsanoğlu başına gelen neyse onunla başedebilir.Sadece buna inanmak gerekiyor.
    Şarkıdaki gibi düşünmeden,yavrunuza sarılmak en büyük güç.

    YanıtlaSil
  2. Çok geçmiş olsun, inşallah ataklar en kısa zamanda geçer,temennim bir daha gelmemesi yönünde de keşke bir da hiç gelmese

    YanıtlaSil
  3. Tanrı merhametlidir, kimseye dayanabileceğinin üstünde yük yüklemez, sen bunlarla başedebilecek güçtesin:D

    YanıtlaSil
  4. Konuştuğumuz gibi yaşamayı öğreniyoruz bizimle yaşamasını aslında istemediklerimizle.. İda'nın kokusu, O'nun anne diyen sesi.. sarılması.. senin evrenin tedavisi diyelim:) Seni seviyorum arkadaşım.. ESE ESE yani İE (İda'ya emanet ol:))

    YanıtlaSil
  5. madem sen beni yine ağlattın, ben de bir kez daha yazıyorum, onların bir gülüşü bir sarılışı yeter bizi aykata tutmaya, tedavimiz bu can :)

    YanıtlaSil
  6. insan, şifasıyla doğar, şifasını doğurur..

    gülümseyiniz,
    zira gülümsemek için yaratılmış isminiz..

    -lütfen-

    YanıtlaSil
  7. geçmiş olsun , ama oğluşun seni nasılda iyileştiriyor en azından psikolojik olarak iyi geliyor .sevgiler

    YanıtlaSil
  8. Hastalığı ilk defa duyuyorum ve daha öncesinden seni takip etmeme rağmen bilmiyordum.Bir evde hastalık varken, aile fertlerinin arasındaki bağı çok iyi bilirim. Küçükten büyüğe o sancılar sırasında verilen enerji en iyi ilaç bence.
    Annemin böbrek ve karaciğer yetmezliği vardı ve organ nakli oldu. Karaciğerimden bir parça verdim, anneannem de anneme bir böbreğini... Aile bu demek, kötü zamanlarda en iyi desteği anca aile fertleri verir birbirine.
    Seni çok iyi anlıyorum ve oğlunu çok sevdim.Şimdiden bu içtenliğe ve bilince sahip.
    Çok geçmiş olsun, sevgiler :)

    YanıtlaSil
  9. çok geçmiş olsun..bilmiyordum...hatta ben bu hastalığı ilk kez duyuyorum...tıpta çare tükenmiyor valla...hergün yeni yeni tedaviler çıkıyor....inanıyorum...inşallah en kısa sürede kesin çözümü olacak bir tedavisi bulunur...sevgiyle

    YanıtlaSil
  10. geçmiş olsun. kendinizi yormayın.
    iyi haberlerinizi takip edeceğiz.

    sevgiyle.
    tolga

    YanıtlaSil
  11. Nasil moral olmustur sana. Ida'ya da kiyamam sana da. Cok sanslisin boyle guzel bir ailen var. Sifalar diliyorum arkadasim.

    YanıtlaSil
  12. İda'ya sıkıca sarıl,bence sevgi herşeye iyi gelir.Acıları dindirir.Canım benim çok geçmiş olsun.

    YanıtlaSil
  13. çok sağlık sorunu yaşamış-makta olan- bir kadın olarak bilirim ki konu sağlık oldu mu vız gelir tırıs gider diğer sorunlar..
    acil şifa dilerim
    ve ağrıkesicini de öperim zeytin gözlerinden

    YanıtlaSil
  14. canim ya cok gecmi$ olsun...
    okumu$tum bu yazini hatirlayinca cok üzüldüm.
    ikinizi de kocaman öpüyorum.
    cok iyi ol emi :)

    YanıtlaSil
  15. Canım benim,hastalığını nasıl olupta atlamışım ben..Sana söyleyeceğim tek şey,kendine iyi bakman,sen İda'ya lazımsın..

    YanıtlaSil
  16. Ebru'cum cok gecmis olsun, cabucak toparlanman dilegiyle :)

    YanıtlaSil
  17. bir insanın ağrıya dayanma gücüyle
    ağrı miktarını orantıladığınızda, sabit bir değer oluşur. o sabit değere, "hayata tutunma endeksi" diyelim. ağrı aynı, dayanma gücü değiştiğinde, hayata tutunma endeksi de değişiyor.
    Senin, ağrıya karşı nasırlaşan kalbin var. Çünkü prova ederek öğrenmişsin dayanmayı.
    ayrıca senin ağrısız günlerinin keyfi, bizim ağrısız günlerimizin keyfinden daha kaliteli....

    basit bir baş ağrısında bana hap ve bir bardak su veren sevgilimin, ağrı bitiminde ayağından öpesim geliyor ama öptürmüyor:) ben de yanağından öpüyorum:)

    YanıtlaSil
  18. Bir de, Buğday Tanesi'nin yazdıkları çok etkileyici. Acıyı yüksek frekanslı mutluluğa dönüştürmenin örneği. Kutlarım:)

    YanıtlaSil
  19. yapılabilecek tek şey dinlenmek ama sen de onu yapmıyor, yapamıyorsun sanki ne dersin...

    senin en büyük iyileştiricin önce İda sonra da kendinsin...

    YanıtlaSil
  20. Canım çok geçmiş olsun.
    Allahım sana dayanma gücü versin.
    İnşallah iyileşir ve eski sağlığına kavuşursun.Allahımdan ümit kesilmez...
    sevgilerimle..

    YanıtlaSil
  21. Çok teşekkür ederim güzel sözleriniz ve destekleriniz için.
    Maalesef dinlenme şansım olmadı yine. Sadece yarım gün. O kadar şanslıyım ki eşim evde dinlenebilmem için elinden geleni yapıyor tabi İda da.
    Buğday Tanesi dediklerin çok etkileyiciydi cidden. Böbrek yetmezliğinden çok korkuyorum hastalığımda gidebilec sonuç bu veya karaciğer yetmezliği.
    Dilerim oğlumla eşimle uzun ve sağlıklı bir ömür geçirebilirim. Tek dileğim bu.
    Her atak biterken başka bişeyle sonuçlanıyor:) Şimdi yine kulaklar gitti duyamıyorum ama bu da geçecek.
    Bir kez daha teşekkür ederim iyi ki varsınız.

    YanıtlaSil
  22. aynı rahatsızlıktan bir arkadaşımın kızında da var
    o da henüz 19 yaşında
    tamamen tesadüf sonucu teşhisi koydu doktorlar

    Rabbim kimseye dermansız dert vermesin inşaAllah

    çok geçmiş olsun...sana ve şifa bekleyen tüm hastalara acil şifalar diliyorum

    sevgiyle...

    YanıtlaSil
  23. canım eminim ida sana çok iyi geliyodur. bazen başım ağrıdığında çocuklara öptürürüm şakaklarımı gerçekten iyi geliyor biliyorum. geçecek...

    YanıtlaSil
  24. Geçmiş olsun:( İlk defa duydum rahatsızlığınızı... Anne değilim ama hep duyarız onun bir gülüşü yeter her acıyı unutturmaya diye... Herşey gönlünüzce olsun...

    YanıtlaSil
  25. Ebru'm çok,çok geçmiş olsun,Rabbim bir an önce versin şifanı...
    Dilerim çabuk toparlanırsın.

    Ne zamandır uğrayamıyordum,üzüldüm şimdi postunu okuyunca:(

    İda'na sarılmaya devam et lütfen...

    Seviyorum seni cesur yürek!

    YanıtlaSil
  26. Çok geçmiş olsun Ebrucuğum...Atakların azalır inşalahh...
    Çevremde iki tanıdığımız da FmF hastası.Okudukça onlar geldi aklıma ...Herşey gönlünce olsun canım benim...
    En iyi ilaç evladın gülüşü galiba...

    YanıtlaSil
  27. Nehir İda, belki uzun uzun konuşma fırsatımız doğar. Bahsederiz karşılıklı, çünkü biz de çok destek aldık başka hastalardan. Moralini yüksek tutmak en önemlisi,güçlü bir kadın olduğunu düşünüyorum.Desteğe ihtiyaç duyarsan beni unutma :)

    YanıtlaSil
  28. ' Biz sana iyi geliriz değil mi? '

    dedi.

    YanıtlaSil
  29. Okurken üzüldüm,Rabbim dermanı olmayan hastalık verip derman aratmasın.Hep sağlık içinde sevdiklerinle beraber gülmeni diliyorum Sevgili Ebru...
    Dostlukla kal.

    YanıtlaSil
  30. gecmiş olsun ebru cum..hastalıgın nedır bılmıyorum ama ıns. allahım acıl sıfalar verır...

    YanıtlaSil
  31. Merhaba,
    Umarım yazınızdan sonra ağrılarınız olmamıştır. Bu konudaki yazılarınızdan birinde "teşhis edilebilmesi için önce düşünülmesi gerek" diye çok doğru bir tümce kurmuşsunuz.
    FMF'lilerin önemli bir çoğunluğunun appendiksi yoktur. Ve artık sadece ateş+karın ağrısı diye bir kural da yok. Üzücü olan hekimlerin ülkemizde bunca yaygın olan bir hastalığı tanı dağarcıklarında bulundurmaması.
    Ülkemizdeki varyasyonları böbrek sorununa nadiren yol açıyor. Ama genetik sonuçlarını bilmeden konuşmak doğru değil.
    Bir çok hastalık var nadir olan ve bir çok ilaç var bunlarda kullanılması gereken. "Yetim ilaçlar" olarak adlandırılıyorlar, çünkü ticari kaygı da vardır mutlaka, üzerinde yeterli çalışma yapılmıyor. http://www.orpha.net/national/TR-TR/index/nadir-hastalıklar-hakkında/
    Siz yine de her ay idrarda protein baktırmayı ve rutin böbrek ultrason tetkikini ihmal etmeyin. Mümkünse aynı yer ve aynı kişi...
    FMF'linin işyerindeki konumuyla ilgili bilgi edinemedim. Bir hemşiremiz nedeniyle bakmaktayım. Bulabilirsem sizle paylaşacağım.
    Fırsat bulduğunuzda genetik sonucu yazarsanız, yine görüşürüz.
    Sağlıklı günler diliyorum...

    YanıtlaSil
  32. Birdeneyimdedim ilgi alakanıza çok teşekkür ederim. Bazen belirtileri özellikle yazıyorum okuyanın aklının bir kenarında kalırsa teşhisi benim kadar geç konulmamış olur.

    M694V benim gen sonucum.O tarihten beri şiddetli karın ağrım olmadı ama kış geliyor ve kışı sevmiyor sanırım hastalık. Geçen haftadan beri de sürekli olarak kulak iltihabı, dişeti iltihabı ile uğraşıyorum ve şiddetli eklem ağrısı. Sadece karın ağrım yok. Böbreklerimde şuana kadar sorun çıkmadı ama karaciğer değerlerimde sorun çıkıyor. Bunun da colcicihumdan olabileceği söylenmişti bir günde 4 tane kullanıyorum.
    Bilgilendirmeleriniz çok hoş ve emin olun işime yarıyor. Yardım ve desteğinize teşekkür ederim.

    YanıtlaSil

Siz ne dersiniz?