Sayfalar

21.02.2013

Yardım Ricası

Familial Mediterranean Fever (FMF) (Ailevi Akdeniz Ateşi) 

  
Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir. 
FMF’den nasıl şüphe edilir?
  • 38-40 derece arası yüksek ateş
  • Tekrarlayan karın ağrısı
  • Tekrarlayan göğüs ağrısı
  • Ağrılı ve şiş eklemler
  • Kabızlığı takip eden ishal
  • Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
  • Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.  
  •  
  • FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır? Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
    Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
    İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
    Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
    Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.
 Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.
Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından. (tık)

İLAVE:
Bu hastalıkla ilgili yazma nedenim ilgi alaka değildir. Hayatıma çok normal devam ediyorum. Edebilmek için gayret göstermem gerekiyor zaman zaman ama üstesinden gelebiliyorum. Belirtileri öyle çok rahatsızlıkla karıştırılıyor ki doktorların aklına son yıllarda gelir oldu. çevrenizde benzer şeyleri yaşayanlar olabilir. Erken teşhislerinde aracı olmak çok önemli. Bundan 3 yıl evvel düzenli gittiğim kuaförde çalışan bir çocuğa yaşadıklarına tanık olmuş ve lütfen git ve fmf hastası olabilir miyim diye de sor demiştim. Geçen haftalarda öğrendim diyalize gidiyor ve fmf hastasıymış. Ama Amiloidoz geliştiği için durumu çok iyi değil. Ve kendi teşhisi ardından kızında da aynı hastalık teşhisi konuldu.
Çaresiz dertler yanında o kadar küçük ki. Yaşarken öyle gelmese de...
Genetik hastalıkların yasal düzenlemelerle gündeme alınması talebi içindir bu ricam. Hastalığın tanınması çok önemli. Amacım bilgilendirme.
Hastalıkla ilgili Geniş Bilgi için buraya bakabilirsiniz.

Buraya üye olarak. (tık) Facebook grubu (tam da sayfamı kapatacakken) destek verebilirsiniz.
Sayfalarında duyuru yapan arkadaşlara çok teşekkür ederim.

77 yorum:

  1. canım facebook una mesaj yazdım .FMF hastası olan arkadaşımın adını verdim..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler canım mesaj attım.

      Sil
  2. geçmiş olsun ya böyle bir rahatsızlığın olduğunu bilmiyorudm:((

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler serpilciğim.

      Sil
  3. Çok geçmiş olsun.. Allahtan şifa diliyorum. umarım en kısa zamanda atlatır ve iyileşirsiniz..

    YanıtlaSil
  4. Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim Coraline.

      Sil

  5. Çok geçmiş olsun canım.

    Annem FMF hastasıydı. Yıllarca teşhis edilemedi hastalığı. En sonunda tek bir ilaçla daha kaliteli bir yaşama kavuştu. (Annemi yıllar önce başka bir hastalıktan kaybettim)

    İstersen yazını blogumda yayınlayayım daha çok okuyucuya ulaşması bakımından.

    Facebooka üye oldum.

    Sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok sevinirim. Başın sağolsun bu arada. Ben de babamı bir başka nedenle kaybettim ama ilk olarak sorun böbreklerinde çıkmıştı. Birçok böbrek hastası tanısı konulmamış fmf hastası olarak görülüyormuş 1990 lardan önce kaybedilen. Bu önemli bir durum.
      hastalığı neydi fmf den başka?

      Sil

  6. Annemi ne yazık ki kanserden kaybettim.

    FMF hastalığının en belirgin özelliği, teşhis aşamasında birçok hastalıkla karıştırılabilir olması. Bu nedenle Annemin bademciği, safra kesesi alınmıştı yüksek ateşin buralardaki iltihap nedeniyle olduğu sanılarak.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Ben de babamı kanserden:( Önceki gece acil serviste hem safra kesesi hem de apandisit ihtimali yüzünden ağrı kesici vermediler saaterce:( Alınmış olsa ağrı kesici verebilirdik iyorlar ve bekliyorlar o ihtimalleri elemek için.

      Sil
    2. Onlardan biri değilse ağrıyı dindirmek için müdahalede bulunuyorlar. İlaç 4 tane kullanıyorum atak aralıklaım çok açılmıştı ama başka sorunlar sıklaşmıştı. Ama bugün yeniden doğmuş gibiyim. Sadece çok bitkinim:)

      Sil
  7. Ebrucum acil şifalar diliyorum.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler Goncacığım.

      Sil

  8. Evet annemin Apandisit ini de almışlardı 'belki' diye.

    Senin de başın sağolsun canım.

    Ağrı kesici verildiği takdirde, eğer başka bir nedenle ise ağrı, onun kontrolunü kaçırmamak için, kesit tespit yapmadan vermiyorlar ağrı kesiciyi.

    Seni çok iyi anlayabiliyorum. Annem de hastalığın hemen arkasından hiçbir şey olmamış gibi devam ederdi hayatına.

    Teknoloji gelişti, gelişmekte. Umarım yan etkileri en alt düzeye indirerek hastalığının kontrol altına alınması mümkün olur.

    Sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Bundan 2 yıl öncesine göre bile çok çok iyiyim. İlaca olumlu yanıt verdi vücudum ve ataklarım çok az.
      Sağlıklı günler dilerim.

      Sil
  9. Sevgili Ebru,
    Sana ve tüm hastalara şifa diliyorum. Geçmiş olsun. Ben de link verdim sayfanda. Birlikten güç doğmasını diliyorum. Sevgilerimle...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Aysema Hocam çok teşekkür ederim. 1 kişi bile erken teşhis edilse bu sayede çok mutlu olurum. Dilerim kimsede yoktur:) Ama benzer şeyleri yaşanlarda akla gelsin

      Sil
  10. Geçmiş olsun sevgili Ebru..Fmh ilk kez duyduğum bir hastalık. Bilmediğimiz ve hatta yanlış teşhis edilnmiş kimbilir ne çok hastalık var..Her insan tüm hastalık gruplarına her an potansiyel bir aday nihayetinde!. Daha bilinçli bir toplum için ve daha sağlıklı yaşamak için her konuda örgütlenmek şart!.Umarım en kısa zamanda -paylaşımcı arkadaşlarımızın desteği!- ile bu konuda daha etkin ve faydalı bir geri dönüşüm sürecine girersiniz..ve yaşamınızı ataklardan uzak daha sıhhatli ve tedirginsiz yaşarsınız..Ben de sitemde paylaşarak bu çağrınızın daha fazla ses getirmesi için duyurusunu yapacağım...

    Sevgilerimle...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler Esmir desteğin için. Hassas da bir durum. Onca dert arasında insanlar nelerle uğraşırken yazmaktan zaman zaman çekiniyorum. Ama mümkün olduğunca bilinsin de istiyorum. Boşu boşuna ağandisiti alınmış o kadar çok insan var ki. Ve ne yazık ki böbrek yetmezliğinden ölen:(
      Oysa sadece 1 ilaç koruyabiliyor böbrekleri düzenli kullanınca. Zor da değil.
      Sadece ataklar zor:))
      Sevgiler.
      Tekrar teşekkürler

      Sil
  11. Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler Tolga. Sayfanda yer verdiğin için de ayrıca çok teşekkürler

      Sil
  12. Geçmiş olsun Sevgili Ebru ,dilerim kısa sürede dileğinize ulaşırsınız.Dost blogunda gördüm destek olmak istedim.Selam ve sevgiler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler Arzu. Genetik hastalıklarda düzenlemeler çok yetersiz ama umarım birileri duyar.
      Kimseler duymasa da aklınızda olsun belirtiler.
      Sağlıklı günler diliyorum çok teşekkürler

      Sil
  13. Geçmiş olsun arkadaşım. Facebook ve blogger da yayınlamak dışında, sağlayabileceğim bir katkı varsa lütfen söyleyin. Adını ilk defa duyduğum bu hastalıkla ilgili olarak yaptığınız uyarılar için teşekkürler ayrıca. Umarım sıkıntılarınız en alt düzeyde kalır. Sevgiler...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim. Ne kadar çok kişi bilirse o kadar iyi. Belki dernek filan kurarız belli mi olur. Bu da ancak fazlaca duyurabilmekle mümkün.
      Her türlü katkı işe yarayacaktır. Sayfanda yer vermişsin bunun için de sonsuz teşekkür.

      Sil
  14. aysema hocamdan görüp düştüm buraya çok geçmiş olsun bende blogumda yer vereceğim şimdi.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Hiç tanımadığınız biri için gösterdiğiniz duyarlılığa teşekkür ederim.
      Facebook gün içinde çok bakamıyorum aslında ama herkese açıktı tekrar bakayım.

      Sil
  15. facebokk sayfasına giriş yapılamıyor yalnız ben mi giremedim?

    YanıtlaSil
  16. Facebook'ta duyurunu yaptım Ebru, Zihni abinin blogunda da sana hitaben bir yorum yazdım, sevgilerimle.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkürler açalya. yanıt veremedim bir türlü ama orada belirttiğin gibi detaylı bilgi verdim. İyi ki varsın.Sevgiler

      Sil
  17. öncelikle çok çok geçmiş olsun. Sonra her hastalık belirtilerini okuyup "aynısı bende var" diyenlerden olduğumdan mıdır nedir ben de şüphelendim kendimden.

    da asıl önemlisi, böyle bir konuda bir yazı eklemen bile ne kadar düşünceli olduğunu gösterir. İlgi istemeyen biri olduğunu gayet net biliyoruz biz :

    tekrar geçmiş olsun Ebru...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. sevgili Cem dilerim yoktur ama yine de şüphelendiysen de artık biliyorsun istersen bir git doktora.
      Teşekkür ediyorum sevgiler.

      Sil
  18. Sevgili Ebru, bloglara bakayım derken bu postunla karşılaşmak beni kendime getirdi. Böyle bir hastalığının olduğunu malesef bilmiyordum, ama şimdi biliyorum ve bende elimden geldiğinde konunun duyurulması, yaygınlaşması ve bir araya gelinmesi adına yardımcı olmaya çalışacağım... Sevgiler

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. zaman zaman dile getiriyorum hatta getirmemeye gayret ediyorum. Ama yaşadığım talihsizlik geç teşhisti ömrüm boyu sağlık sorunu yaşamıştım. Ta ortaokul sıralarında hastanelerde sürünürken teşhis edilse belki şimdi hiç ataklarım olmayacaktı. Ama yine de şanslıyım böbreklerimde sorum yok.
      Bilinirse işe yarar diye düşünüyorum. Belki derneğimiz filan da olur.
      Desteğin için sayfanda yer verdiğin için teşekkürler

      Sil
  19. Daha iyisin değil mi Ebrucuğum. Geçmiş olsun canım

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. İyiyim iyiyim çalışmaya devam. Biraz kötü görünüyorum o kadar:) 1 kilo verdim çok kiloluydum sanki:(
      Çok teşekkür ettim öpüyorum

      Sil
  20. Ebrucum çok geçmiş olsunn.Allah hayatın boyunca sağlıklı olmanı nasip etsin.hepimizi uyardığın için teşekkürler.dilerim en kısa zamanda dernek kurulur.sevgilerimle.
    Elimizden gelen her şeyi yaparız.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Desteğiniz çok önemlii çok teşekkürler.

      Sil
  21. Ebrucum çok geçmiş olsun.
    Acil şifalar diliyorum..
    Duamdasın.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Elifciğim çok teşekkürler. İyi ki varsınız. Ne iyi geliyor böyle anlarda bir bilsen

      Sil
  22. Ebrucum, çok çok özür dilerim. Yine tembel internet günlerimde kaçırmışım ben bunu. Şimdi hemen tıklayıp gruba katılma isteğimi yolladım. Çok geçmiş olsun. Sevgiler.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Olsunnn biliyorum temponu çok teşekkür ederim sarıldım

      Sil
  23. Ebru Hanım, geçmiş olsun. Hastalıklar insanların yaşam kalitesini o kadar etkiliyor ki! Allahım herkese şifa versin.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. En olumsuz etki hayatımıza yaptıkları zaten:( Çok teşekkür ederim.

      Sil
  24. Sağlık...Hastalanmayınca unutuyoruz kıymetini...bir aydır hatırlıyorum ama ben de:) Geçmiş olsun, inş. bu çaba sonuç getirecek bir girişime dönüşür.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Neyin var? Umarım küçük bir şeydir acil şifalar sana da canım

      Sil
  25. geçmiş olsun.
    esmirde gördüm.
    bugün duyururum ben de.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Deep çok teşekkürler bugün ne güzel insanlar tanıdım sayende:)Sevgiler

      Sil
  26. Geçmiş olsun..
    Rabb'im acil şifa versin..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Teşekkür ederim. Amin.
      Sevgiler

      Sil
  27. Merhaba, sayfaniza ASLI nin sayfasindan geldim..Oncelikle gecmis olsun diyorum..bu tur bir hastaligin varligindan bile haberim yok idi..cok guzel aciklayici bir paylasim olmus bu ve son yaziniz bu hastalikla ilgili..Dilerim yasal olarak cozumler ve yardimlarda yapilabilir cabalar sonucu..herkes bilgilenir ve bilinmeyenler sizin paylasiminizla ogreniulebilir..Tekrar gecmis olsun diyorum..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Amacım bilinmesi aslında akla gelmesi çünkü çok karıştırılıyor ve duymayan çok insan var. Teşekkür ederim ilginize

      Sil
  28. çok geçmiş olsun...

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Teşekkür ederim Elsa sevgiler.

      Sil
  29. Yanıtlar
    1. Teşekkür ederim. Çok hem de:)

      Sil
  30. sevgili Ebru acil sifalar diliyorum ...facede ve blogda duyuracagım.kuzenimin oglunda var bu hastalık ...
    Nehir ida lsml nedeni ile merak ettigim bir blogdu ancak gelip bakamamıstım bugun buradayım deeptone da okuduklarımdan sonra geldim buraya ...yüregim sana ve diger hastalara dua edecek
    Sevgi ve saglıkla kal

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Teşekkür ederim alakanıza. Nehir İda oğlumun adı. Umarım sevmişsinizdir buraları hep beklerim sevgiler

      Sil
  31. İşlerimi toparlayayım geleceğim çok teşekkür ederim

    YanıtlaSil
  32. ilkkez deep arkdşımız sayesinde duydum bu hastalığı
    Senin yardım yazının paylaşımını yapmış kendisi
    o şekilde ben dhil bi çok arkdşımız haberdar oldu
    Dedğim gibi ilkkez hastalğı burda duydum..
    Çook geçmiş olsun
    Rabbim şifa versin

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Çok teşekkür ederim. Aklımızın kenarında dursun diyedir arada paylaşıyorum. Deep saolsun bugün beni gülümsetti.

      Sil
  33. Yanıtlar
    1. Ne güzel bir isim bu. Çok teşekkür ederim.

      Sil
    2. Merhaba,bu arada kızımın adı da Nehir :)

      Sil
    3. Ne hoş tesadüf oldu. Kız da olsa erkek de istiyordum ama erkekte pek yadırganıyor:)
      İsmiyle yaşasınlar güzel ve sağlıklı ömürleri olsun.

      Sil
  34. Ebru Hnm merhaba, blogunuzu sevgili deeptone sayesinde öğrendim. Eşim de FMF hastası... 20li yaşlarda çıkmış. Askerdeyken ayağı şişmiş ilk öyle kendini göstermiş. O dönem hastalığın ismi henüz tam olarak konmamış. Sonra bir doktor FMF olabilir ama tam olarak ilacı yok. Gut hastalıklarında kullanılan Colchicum-Dispert isimli ilacı kullan şikayetin azalırsa devam et demiş.Eşimde sancıları olduğu dönem kullanmış biraz etki eder gibi olmuş. Sonra kullanmamış. Tanıştığımızda her ay sancılarla 48 saat yatmak durumunda kalıyordu. Bunun üzerine araştırma yaptım. Evet bahsettiğiniz gibi forum siteleri vardı. Okudum. Sonra bu hastalığın tam isminin konulduğunu öğrendim. Eşimin kullanması gereken ilaçların da hayatı boyunca sürekli alması gereken ilaçlar olduğunu öğrendim. Şimdi bu ilacı günde 2 kez olmak üzere alıyor ve çok şükür hiç atak geçirmiyor. Bu ilaç o atakları kesiyor. Böylelikle böbrek yetmezliğine gitmesini önlüyor. Çok şükür bizim bir sıkıntımız yok. İkiz kızlarımız olduğunda genetik olan bu hastalık onlara da geçmiş midir diye doktorlara sormuştum. Kızlarımızda çıkmadı. Biz de kızlarımızla ilgili başka türden genetik bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Onların tedavileri için gerekli ilaçlar ne yazık ki henüz dünyada yok. Genetik hastalıklarla ilgili araştırma yaparken eşimin rahatsızlığı olan FMF inde genetik haritası elime geçti. Bu hastalığın ortaya çıkması için anne ve babanın ikisinin de taşıyıcı olması gerekiyor. Tek birinde hastalık taşıyıcılığı varsa çocuklarda hastalık gözükmüyor. Bu hastalıkla ilgili bilgiler anladığım kadarıyla çok dağınık. Dernek var mı bilmiyorum. Ama yoksa mutlaka kurulmalı ve toplum bilinçlendirilmeli. Acil şifalar dilerim. Sevgilerle,

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Kusura bakmayın yanıt veremedim iş yoğunluğu nedeniyle; öncelikle kızlarınıza çok geçmiş olsun demek isterim çok üzüldüm rahatsızlıkları nedir?
      Gerçekten de bilgiler dağınık ve her kişi başka sonuçlar yaşıyor. kadın ve erkek arasında bile atak sıklığı ve şiddeti farklı.umarım kurulur bir dernek çok çok geçmiş olsun:(

      Sil
  35. Çok çok teşekkürler bu paylaşım için.

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Size teşekkür ederim asıl ilgilendiğiniz için

      Sil
  36. Allah acil şifalar versin..

    YanıtlaSil

Siz ne dersiniz?