Bakalım Ne Olacak?

Yine bir gün atak canıma okumuşken ve o durumda çalışmam da gerekiyorken (bugün de öyleyim aslında) erken emeklilik kapsamına bir türlü alınmayan FMF için TBMM Dilekçe Komisyonu'na dilekçe yazmıştım. Dilekçe işleme alındı yanıtı geldi ama görüşülecek mi bilmiyorum Sözcü Gazetesi'nde bu dilekçeme yer vermişler bir arkadaş haber verdi. Burada (TIK) Umuyorum dikkate alınır. FMF hastalarının dilekçe göndermesini rica ediyorum. Onu da buradan imzalayabilirsiniz. (TIK)

Bir sağlık sorunuyla daha karşınızdayım:) Geçen hafta çok zorlanıyordum ve sonunda doktora gittim. Sorun Karpal Tünel Sendromuymuş. Şu yukarıdaki şekilde sağ elimde sadece işaret parmağımı rahat kullanıyorum. Omzuma kadar ağrı hala var. 15 gün banyo hariç çıkartmadan bunu takıp ilaç tedavisi ile sonuca bakacağız. Bu arada EMG yaptıracağım. Onun sonucuna göre de ameliyat belli olacak.  Ağrımasa sorun yok. üzücü olan ben gümüş yüzük takmazsam çıplak gibi hissediyorum takamadım. Bu mesele en önemlisi:) Takarsam da iyi durmuyor.

Karpal Tünel Senromu neymiş derseniz burada yazıyor. Tık

Bunu da çözünce sırada ne var acep:) Elim kırışık değil zımbırtı sıkıyor bu arada:)

Fmf Nedir?

Bazı arkadaşlarım 'keşke daha detaylı bilgi versen' demiş. Gerçekten her defasında çekinerek yazmışımdır atakları. Ama bildiğim bir şey var ki o da her türden sağlıksorununda destek çok iyi geliyor.

Hastalık ne yazık ki doktorların bile aklına çok geç geliyorken bir çoğumuz elbette bilmiyoruz. Ben de bilmiyordum. Yaşarken öğrendik. Hastalar kadar yanındakiler de yaşıyor sonuçları. En azından hastanede:)
Aşağıya biraz bilgi veriyorum.

Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF); karın, akciğerler ve eklemlerin ağrılı inflamasyonu ve yineleyici yüksek ateş atakları ile karakterize bir hastalıktır.
Kalıtsal bir hastalık olup genellikle Akdeniz kökenli kişilerde gözlenir. Sıklıkla; Türk, Ermeni, Arap ve Askenazi kökenli olmayan Yahudi toplumlarında saptanır.
Ailesel Akdeniz Ateşi tanısı tipik olarak çocukluk çağında konur. Hastalığın kesin tedavisi bulunmamakla birlikte medikal tedavi ile kontrol altına alınarak şikayetler hafifletilebilir. Bu tedaviler, hastaları FMF komplikasyonlarından korumada da etklidirler.

Belirtiler

Ailesel Akdeniz Ateşi'nin ilk belirtileri genellikle çocukluk çağında başlar. Hastalık genellikle 2-3 gün süren ataklarla seyreder. Hastaların %90'nında 20 yaşından önce FMF tanısı konur. Ataklara neden olan bulgular FMF hastalığına spesifik şikayetler olmadığı için ilk başta hastalık tanısı koymak zordur. FMF için tipik olan klinik bulgular ve belirtiler:

• Ani başlayan ateş (37,8-40 derece)
• Karın ağrısı
• Tekrarlayıcı göğüs ağrısı
• Eklemlerde ağrı ve şişlik
• Diareyi izleyen kabızlık (çocuklarda genellikle sadece diare gözlenir)
• Bacaklarda ürtikere benzeyen kırmızı renkli kabartı ve döküntü
• Kas ağrısı
• Hassas ve ağrılı skrotum

Hastalarda gözlenen ataklar düzensiz aralıklarla tekrarlama gösterir. Bununla birlikte bazı kişilerde egzersiz ve stres atakların başlanmasına neden olabilmektedir. Ataklar arasında hastaların şikayetlerinin bulunmadığı zaman dilimleri 1 haftadan 1 aya kadar değişebilmektedir.

Yardım Ricası

Familial Mediterranean Fever (FMF) (Ailevi Akdeniz Ateşi) 

  

Otozomal resesif geçiş nedir?

Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir. 

FMF’den nasıl şüphe edilir?

• 38-40 derece arası yüksek ateş
• Tekrarlayan karın ağrısı
• Tekrarlayan göğüs ağrısı
• Ağrılı ve şiş eklemler
• Kabızlığı takip eden ishal
• Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
• Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.  
•  
• FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır? Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
  Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
  İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
  Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
  Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.
  

 Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.

Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından. (tık)

İLAVE:
Bu hastalıkla ilgili yazma nedenim ilgi alaka değildir. Hayatıma çok normal devam ediyorum. Edebilmek için gayret göstermem gerekiyor zaman zaman ama üstesinden gelebiliyorum. Belirtileri öyle çok rahatsızlıkla karıştırılıyor ki doktorların aklına son yıllarda gelir oldu. çevrenizde benzer şeyleri yaşayanlar olabilir. Erken teşhislerinde aracı olmak çok önemli. Bundan 3 yıl evvel düzenli gittiğim kuaförde çalışan bir çocuğa yaşadıklarına tanık olmuş ve lütfen git ve fmf hastası olabilir miyim diye de sor demiştim. Geçen haftalarda öğrendim diyalize gidiyor ve fmf hastasıymış. Ama Amiloidoz geliştiği için durumu çok iyi değil. Ve kendi teşhisi ardından kızında da aynı hastalık teşhisi konuldu.
Çaresiz dertler yanında o kadar küçük ki. Yaşarken öyle gelmese de...
Genetik hastalıkların yasal düzenlemelerle gündeme alınması talebi içindir bu ricam. Hastalığın tanınması çok önemli. Amacım bilgilendirme.
Hastalıkla ilgili Geniş Bilgi için buraya bakabilirsiniz.

Buraya üye olarak. (tık) Facebook grubu (tam da sayfamı kapatacakken) destek verebilirsiniz.
Sayfalarında duyuru yapan arkadaşlara çok teşekkür ederim.

Özlemiştim gün boyu çaldı altta ufak ufak.
Hastaydım. Evde yattım. Beni bu soğuklar mahfetti. Tomurcuk kokulu çay bile tatsız geliyor, çaydan bile zevk almıyorsam hastayımdır:) Bu tahlil yöntemi.
Ama bugün iyiyim bir atak daha geride kaldı.

 Geldi mi tarçın kokusu oralara?Çaya alternatif olamaz ama ısıtıyor cidden.

Bu da diğer müzik tık

Blood Diamond

Bu filmi izlemeyi 1 yıldır erteliyordum. Konusunu da bildiğimden ve hatta kendimi de tanıdığımdan uygun zaman değilmiş gibi geldi her defasında. Aslında yine değildi. Pazar günü eşim açmış sesi biliyor ki kayıtsız kalamam izlemeye başladı. İzleyelim dedim.

Film tanıtımı, kitap tanıtımı yazma konusunda özel bir yeteneksizliğe sahibim. Hatta film izleme konusunda da iyi olmadığımı biliyorum. Biraz da geriden takip ediyorum.

'Afrikalı iki genç adam... Biri paralı asker olarak orduda görev yapan Danny Archer, diğeri ise yıllar evvel evinden koparılarak elmas madenlerinde çalışmaya zorlanmış Solomon Vandy... Ortak bir coğrafyaya ait olsalar da, birbirlerinden oldukça farklı geçmişlere sahip bu iki gencin yolları, varlığı ile herkesi büyüleyen bir elmas nedeni ile kesişiverir. Çok değerli bu elmasın peşinden Amerikalı gazeteci Maddy Bowen’le çıktıkları yolculuk, Solomon için koparıldığı ailesine yeniden ulaşabilme, Danny için ise hayata ikinci bir başlangıç şansı demektir. '

Filmi başından sonuna kadar ağlayarak izledim. Oğlumun uzakta olmasının da etkisiyle olsa gerek anne-baba-çocuk mücadele, özlem öyle fena hissettirdi ki kendimi.

Değerli taşları sevmem ben. Kehribar, ametist (aklıma ilk gelenler bunlar) değerli taşlardandır kuşkusuz onlardan söz etmiyorum. Filmi izlerken bir babanın çocuklarına kavuşmak için umursamadığı değerli elmas bu duygumu iyice besledi. Sevmiyorum uğruna kan akıtılan 'değerli' şeyleri. 

Bulduğum her fırsatta kendimi buraya atıyorum. Zaman zaman oluyor bu haller. Yazmam lazım yazmam lazım rahatlamam lazım diye geziniyorum. insanlardan köşe bucak kaçıyorum. Aslında belki de onlar benden kaçıyor bilmiyorum.

Uzun zamandır varlığını unutmuştum. Eskiye oranla azaldı. Ama bugün 'heyy unuttun mu sen beni' der gibi saplandı ağrı. Biliyorum gel gitlerimde atakların da etkisi var. Hatta sıcaktan bunalmamda da. Ben hep üşürdüm.

İşte böyle.

Kapitalizme bir kez daha lanet ediyorum. Hastalıkla ilgisi yok. Filmle ilgisi var.

Ben gidiyorum. 

Çok uzun bir aradan sonra gelen atağı bertaraf etmeye.

 

La Llorona

Frida'yı ne çok sevdiğimi onlarca kez söyledim sanırım. Bu şarkı ve sahne ne tuhaf değil mi? Troçki'nin en yakınındaki adam tarafından öldürüldüğü sahne hani. İnsan çok uzaklara kaçabiliyor ama ölümden kaçamıyor. Amacım ölümden kaçılamadığı gibi basit bir sonucu bir defa daha dillendirmek değildi. Ben bu şarkıda ve daha bir çok şarkıda dünyadan geçici süre kopup gidiyorum.

Amacım bunu demek de değildi. Frida bana güç veriyor. Onun gücüne eski yazılarda da sığınmışlığım vardır biliyorsunuz. Fiziksel acıların üstesinden gelme şeklini hep örnek almışımdır.

İşte öyle....

Acımayan yanlarınızla bir de gözlerinizi kapatarak dinler misiniz yukarıdaki şarkıyı.

Alternatif  Burada

Usul usul sallanan salıncakta gibiyim.
Merak eden arkadaşlara çok teşekkür ederim. Eskiye oranla çok daha az ataklarım ama olduğunda da keyfimi kaçırıyor. Burada söz etmiştim hastalığımdan. Teslim olmuş değilim. İyileştirici bir tedavisi olmamakla birlikte kötüye gitmemesi için kullandığım ilaçlar var. Bazen 'bitse bu eziyet kurtulsam' dediğim de oldu. Sonrasında gülerek okudum dediklerimi. Yapılabilecek tek şey dinlenmek. Bazen hastane ile sonlanıyor ama bu defa gitmedim, gitmeyeceğim:) Gidince çok yorucu. Ortalama 48-72 saat arasında geçip gidiyor.

Dün eve gitiğimde İda üzgün karşıladı.'Ben sana iyi gelirim değil mi anne' dedi. Evet oğlum dedim. Babasına 'annem hasta geldi ben ona sarıldım uyuduk iyileştirdim' diyor. Evrensel bir tedavi yöntemi değil biliyorum ama en önemli tedavi şeklim oğlum. Onun varlığı sarılması herşeye iyi geliyor.

Müzik : Hayal Bandosu /Üşütüyor Sensizlik
Görsel : Edvard Munch Melancholy-Laura

'Şimdi güzel bir deniz karşımda; korkunç çırpıntılı, dehşetli mavi bir deniz tutmuş da bir ucundan b(akıyor) uzaklara...Uzak, uzaklığında; ben kendi yakınlığımda yalnızım...
Ortalarda olsam da, ortalı yalnızlıktır...'

Bekliyordum haftalardır. Unutmaya çalışarak beklemek nasılsa öyle. Hani bilirsiniz vardır, orada öylece durur da 'sus sus sakın çıkmasın sesin' dersiniz. 

Ne zaman kendimi uçacak gibi hissetsem yerçekimine yeniliyorum. Göğsümde bir sızı. Görünmeyen yerlerinden, içinden acımıyor bir kez daha. 

Öyle iyiydim ki!

Şimdi yine çalınacak günlerim. Ardından yine onarıp kendimi döneceğim. Şarkılar mı ,şiirler mi iyi geliyor bilmem de (aslında hiçbiri) canım yanıyor yine...

İyi olun siz.

Şiir :Yılmaz Odabaşı

Şarkı : Birsen Tezer/Bilsen

Varan II (Kukla) :))

Biliyorum biliyorum 'eee yeter bee ' diyorsunuz değil mi? Ben diyorum. Günler oldu güzel şeyler yazmıyorum hatta hafta oldu. Çarşamba günü öğleye kadar güzel güzel konuştum iyiyim diye haberler verdim. Akşam üzeri nefes darlığı ve gögsümde şiddetli ağrı sonra yürüyememe derken işten acile gittik.

Bunun grip olmadığını (öksürüyorum) bunun da FMF atağı olduğunu söyledi. Bu defa saatlerce beklemeden ağrı kesici vurdular. Ağrı kesici denen şeye hastayım. Ağrının yönünü değiştiriyor:)) Ağrıyan yerlerinizi unutturup başka bir yeri ağrıtıyor hatta uyuşturuyor ve hoop eskileri unutuyorsunuz:)) Tıp çok organize çalışıyor.

Dün akşama kadar yattım. Hem ne yatış anlatamam zerre kadar uyuyamadan gözüm tavanda. Kitap okuyayım dedim yok kaldıramıyorum kitabı İda dan uzak duruyorum. Dünden beri öksürüğüm de arttı garip bir hal aldım.

Doktor savunma mekanizmamı acilen güçlendirmem gerektiğini söyledi.

Bugün nasılım?

Sağ bacağımı elimle tutup kaldırmak suretiyle arabaya biniyor ve iniyorum. sandalyem tekerlekli sandalye gibi görünüyor:))

Ağrı derseniz neyseki ağrı azaldı. uzuvlarım ayrı ayrı ve gayet ahenksiz hareket ediyor:)) ama moralliyim hem de çok. Bunda güzel dostların etkisi kaçınılmaz.

Sabır diyorum. Dünyada neler oluyor 2 gündür:( Yine bir çok işçi hayatını kaybetti. Çok üzülüyorum.

Sesleriniz Nasıl İyi Geldi Bir Bilseniz.

Nüfus dağılım eğrilerindeki gibi seyrediyor hayatım. Genel olarak dirençli, arada bir tökezleyen çokca da fiziksel ağrı yaşayan acıların kadını :)) Daha çok acı çeken insanların yanında hiç sayılacak türde ama sıska halime bazen fazla işte. Tanıksınız aslında çoğuna bazen yadırgansa da hüzünlüyüm. En azından burada kendimi sıkmamak için salıveriyorum da diyebiliriz.
Şunu bilir şunu savunurum insanın depresyona girebilmesi için bile fiziken sağlıklı olması olmazsa olmazlardan. Ağrı çekerken ruhen çok sağlıklı oluveriyorsunuz:)
Yaşanan kötü şeyler bazen çok güzel şeyleri katıp getiriyor ardına bende de öyle oldu. Tam sayfaya yazdım çıkacağım mail aldım. Hem kıvranıyor hem ağlıyorken üstelik:) Mail Karōshi'dendi. Sonra sımsıcak sesi ve sohbetiyle ilaç gibi geldi. Ağlamayı kesmiş yıllardır tanıdığım (sanki) sese teslim olmuştum. 2 gündür yalnız bırakmıyor nasıl olduğumu soruyor onca işi arasında vakit yaratarak. Ne desem bilmiyorum doğru minnet cümleleri yok şuan.
Ve dün sevgili beenmaya yetişti imdada:) o kadar sıcak ki ikisi de sanki yıllardır hayatımda gibiydi.
Ve bugün de Kırmızı Çizmeli Kedi her ne kadar işyeri azizliği yaşasak da:)
Ve sevgili Taze Anne bana ulaşmayı deneyip dünyanın öbür ucunda endişelenen dost.
Teşekkür ederim.
Mesajlarla iyi dileklerini ileten tüm arkadaşlara sonsuz teşekkürler. 'Ses ver' diyen arkadaşlara teşekkürler:) İsim verdim diye kızmayın olur mu?

Çok değerli benim için sevincimi de üzüntümü de paylaşıyor olmanız.

Familial Mediterranean Fever (FMF)

Çok eskiden yine bir başlık açmıştım. Nedeni şudur. Son 15 yıldır tanınan ve belirtileri başka hastalıklarla karıştırılan bir sorun bu. Yakın çevrenizde karşılaşırsınız gitmediğim doktor kalmadı derler.
İlkokul son sınıfta ilk kez rahatsızlanmaya başladım. Haftanın 3 günü doktordaydık. Hatırlıyorum acıyla kıvranırken,
- Apandisitini alalım , belki böbrektir, belki zehirlendi....
uzayıp gidiyordu. Her seferinde birkaç gün eziyet çekiyor sonra iyileşiyordum. Bu süreç 33 yaşıma kadar devam etti. Bir akrabamız 3 çocuğuna da FMF tanısı konulunca sanki senin hastalığın da aynı gitsene dedi ve doktora kendim söyledim FMF hastası olabilirim testleri yaptırmak istiyorum diye. Gen testi ile doğrulanan ama esas olarak ilaca olumlu tepki verme, hastalığın öyküsü diye kriterlerle kesin sonuca varılıyordu. 3 senedir de Colchicum Dispert adlı ilacı kullanıyorum. İlk yıl hiçbir olumlu yanıt alamadım. Her ay şiddetli ataklar geçiriyor hastaneye gidiyordum. raporumu göstermeme rağmen eğer tam teşekküllü hastane değilse müdahale edilmiyordu. Deneyimsizdik biz de koluma açılmış damar yolu ile bir gecede 3 hastane gezdiğimiz zamanlar oldu.

Babamın hastalığı böbreklerinde bir sorunla başlamıştı ve annem benim teşhis ardından 'baban da senin gibiydi sık sık karnı ağrırdı' dedi. Tabi babam komada iken yapılan testlerde bir de lösemi olduğu ortaya çıktı ve kısa sürede kaybettik.
Sonrasında öğrendim ki böbrek yetmezliği nedeniyle ölen birçok hasta tanısı konulmamış FMF hastalarıymış.

Her yıl böbreklerime baktırmam gerekiyor. şuana kadar böbreklerimde anormallik yok ama 4 adet ilaç kullanmaktan kaynaklı karaciğer değerlerimde artış var. referans değeri 46 olan bir bölümde bende sonuş 200. Fakat ilacı bırakırsam da böbreklerime zarar verecek.

İşte böyle. Belirtilerini aşağıya kopyalayacağım. Yakın çevrenizde benzer şeyler yaşayan varsa uyarıp hastalığın adını söyleyebilirsiniz ki gidip test yaptırsın. 3 yıl önce kullanmış olmam bile benim için olumlu. Şuan böbrek yetmezliği yaşıyor olabilirdim.


* KARIN AĞRISI: Ailevi Akdeniz ateşi hastalarının %90’nında, en sık görülen belirti olup, olguların %50’sinin de ilk yakınmasıdır. Ağrı yaygın veya karında hassasiyet, tahta sertliğinde rijidite, bağırsak peristaltizminde azalma ağrıya eşlik edebilmekte;

* GÖĞÜS AĞRISI: Plevral inflamasyona (Plöritis) bağlı göğüs ağrısı Yahudi, Arap ve Türk hastaların %50’sinden fazlasında görülen bir semptomdur. Olguların %5’inde klinisyene ilk başvuru göğüs ağrısı nedeniyle olabilmektedir. Plevral tutulum genelde tek taraflı olup, fizik incelemede göğsün bir tarafında solunum seslerinde azalma saptanabilmektedir.

* EKLEM AĞRISI: Ailevi Akdeniz ateşine bağlı artralji ve artrit FMF’li Kuzey Afrikalı Yahudilerin %75’e yakınında rapor edilmişken, ülkemizin de içinde bulunduğu diğer FMF popülasyonlarının yarısından azında eklem tutulumu görülmektedir. Sadece artralji olguların %50’sinden azında olmaktadır. 12 yaşın altındaki çocuklarda bazen yalnızca artrit atakları tabloyu oluşturmakta, diğer bulgular daha sonra eklenmektedir!! (Akla gelmez ise tanı atlanabilir)

Eklem tutulumunun %70’i artrit şeklinde olmaktadir. Ailevi Akdeniz ateşine bağlı akut artritin üç karakteristik özelliği vardır: Birinci özelliği, ilk 24 saat içerisinde çok yüksek ateşle birlikte başlaması; ikinci özelliği, diz, ayak bileği, kalça eklemi gibi alt extremitenin tek ve büyük bir eklemini tutması; üçüncü özelliği ise belirti ve bulguların 24-48 saat içerisinde arttıktan sonra, sekel bırakmadan yavaş yavaş iyileşmesidir. Tipik artrit atağı birkaç gün içerisinde düzelse de FMF hastalarının %5’inde eklem bulguları bir aydan daha fazla sürebilmektedir. Ataklar minor travma veya uzun yürüyüş gibi eforlardan sonra başlayabilmektedir. Etkilenen eklemlerde sıklıkla değişen sayılarda nötrofil içeren steril efüzyon bulunmaktadır.

Uzamış artrit sıklıkla kalça ve diz eklemi bazen ayak bileği, omuz, temporomandibular ve sternoklavikular eklemlerde olmaktadır. Kronik monoartrit gelişen olgularda ağrı ve inflamasyon birkaç hafta veya ay içerisinde kendiliğinden hafifleyip, kalça eklemi dışındaki eklemlerde sekel bırakmadan iyileşmektedir. Özellikle sakroileitis gelişenlerde eklem replasmanı gerektirecek kadar siddetli deformite olabilir.

Not:Amiloidoz gelişimi FMF’in korkulan bir komplikasyonudur. Çoğu hasta 40 yaşına kadar amiloidoz geliştirmektedir. Amiloidoz birincil olarak böbrek amiloidozu şeklinde karşımıza çıkar ve hasta sırasıyla proteinüri, nefrotik sendrom, kronik böbrek yetmezliği ve son dönem böbrek yetmezliği süreçlerinden geçer ve bu süreç proteinürinin görülmesinden itibaren ortalama 5 ile 7 yıl kadardır. Amiloidozdan kaybedilen hastaların %90’ı 40 yaşın altında, %6’sı ise 10 yaş altındadır. Ülkemizde yapılan bir çalışmada FMF’li olgularda amiloidoz geliştikten 6 ay-5 yıl (ortalama 2.7 yıl) sonra böbrek yetmezlik geliştiği ve FMF’e bağlı ölümlerin üremiye, tromboembolik komplikasyonlara ve infeksiyonlara bağlı olduğu tespit edilmiştir.

Sağlıklı günler dilerim herkese. Herşeyin başı sağlık:) şurada hastalıkla ilgili geniş bilgi var biraz fazlaca tıbbi terim var ama ben hepsini biliyorum artık ezbere:)

Her an İda aklımda ama bir de direncine hayran olduğum kadın var ki burada bahsetmiştim.

Aslında yazmak istemediğim bir konu. Forumumuz vardı oraya da sık sık danışıyordum. Bundan 2 sene önce çok zorlanıyordum her ay 1 geceyi hastanede geçirmem gerekiyordu ve ataklar hep aynı tarihe denk geliyordu. O tarih yaklaştığı zaman içime bir korku düşüyordu.
Geçmiş sayfalara da baktığımda yaşadığım şeylerden ben bile sıkılıyorum:)
Hani şurada güldüğüme de bakmayın olur mu ben gülemiyorum. Gülemiyorum çünkü diş etlerim iltihaplandı ve dayanılmaz bir ağrı.Bundan önce de kulaklarım sık sık iltihaplanıyordu ve her ikisinin de ağrısını az çok bilirsiniz. Bu da FMF ataklarından çünkü FMF iltihabi bir rahatsızlık ve o an vücudunuzun neresi zayıfsa oradan vuruyor.
Neden anlatıyorum bilmiyorum. Azalsın istiyorum çünkü çok zorlanıyorum. Ayak bileğim, dizkapağım, boynum ve şimdi de diş etlerim. Zerre kadar yaşama isteğim kalmadı. Bunun için yargılamayın olur mu bazen dayanamıyorum fiziksel acıya. Sonlandırılması için hiçbirşey yapılamayışına da dayanamıyorum.
Bir süresi var bunu biliyorum ama 2 gündür tavan yapmış durumda. Yürümekte zorlanıyorum, yemek yiyemiyorum ve hiçbir ağrı kesici kesmiyor bunu. Çocuk gibi ağlıyorum. Doktora gitmek istemiyorum dişeti için aradım antibiyotiğe başladım ama acile gitmeyeceğim oradaki eziyetler de ayrı yoruyor. Bakalım nereye kadar dayanabileceğim bu kez.

Hiç keyfim yok bugün. Dünden beri ağrılar yine başladı.

Kulağım yine başladı:( iş yoğun izin alma şansım yok şu ara. uzun süredir Atak geçirmemiştim. Ateşim yükseldi, oturamıyorum sürekli geziniyorum. Bu kez hafif olmasını diliyorum sadece. Sabah oğluma da sesimi yükselttim:((

Ne Dediniz Duyamıyorum...

'...ben şimdi diyorum ki buna inanmak gerek
bir susam gibi boyuna sulamak umutsuzluğu
ve direnmek
hep direnmek devam etmek adına
diyorum ki acılığı eksilmesin ağzımızdan
boyuna tükürmek için
boyuna ...'

Turgut UYAR'ın Acının Tarihi adlı şiirinden alıntı. Nedeni var. Aklıma düşme nedeni. Ne zaman şöyle sirkelenip çıkıversem sokağa hopp tepetakla oluyorum. Fiziksel olarak birkaç örnek vererek acının başka şekillerini anlatabilirim. Hem de çok güzel yapabilirim ama içlerinde bir tanesi var ki başka hiçbirine benzemiyor. Ben ki kolay kolay ağlamam herhangi bir ağrıda.

Daha önce de anlattım biri başka. Yine başka yine başkaaa.

Cumartesi sabah uyandığımda esnemek, gülmek, birşey yemek o kadar eziyete dönüşmüştü ki sinyallerini aldım kulak yine başladı dedim.

Gece sanki biri kafama balyozlarla girişmiş tek başıma yeterli acıyı veremedim haydi 5-10 kişi daha gelsin diyerek ekip halinde çalışıyordu. Yok böyle bir ağrı kesinlikle. Yatağın üzerine oturdum ve her yeni gelen dalgayı atlatmayı beklerken yanağımın altında meydana gelen şişliklerle ağlamaya başladım. Sabah olmadı. Bir hafta boyunca iple çektiğim hafta sonu eziyete dönüştü saniye saniye. Kalkıp acile gittik. Yine orta kulak iltihabı yine antibiyotik ve ağrı kesiciler. 12 saatte 1 kez alınması gereken ağrı kesiciyi yaklaşık 3-4 saatte bir kez alarak geçirdiğim 2 gün.

Halka halka morarmış göz altlarım, duymayan sağ kulağım, ilaç içmekten ağrıyan midemm.

Kulak ağrısı insanın ölme isteğini körükleyen bişey. Bunu şöyle düşünün 3 satte bir 'ölsem de kurtulsam' diyor ilaç içiyor yarım saat sonra ' ölecek bişey yokmuşş canımm aha geçti' diyor:)) sonra yine başa dönüyorsun.

Herkes için bir dileğim var kulaklarınıza iyi bakın. Gerisi boş:))

Bu arada Frank Zappa şiddetli kulak ağrısı çekenlerdenmiş. Aramızda hissi bişeyler oldu:))Kulakdaşım benim

Van Gogh'un Bir de Benim Kulağım.

Bu nasıl başlıkmış demeyin. Hayatım boyunca kulağım ağrımamıştı. Çok eskiden Vincent van Gogh'un dayanılmaz kulak ağrıları nedeniyle kulağını kestiğini duymuş veya okumuştum. Biraz önce baktım bu konuda net bir bilgi yok kesti mi kesildi mi?

Cumartesi akşam daha önce yaşamadığım bir ağrı ile feryat figan uyandım. Bu kez ahaa gidiyorum vakit bitti sanırım dedim:) Veya vurayım duvara kafamı kesilir mi acaba vs. şeklinde abuk fikirler. Ardından ayağa kalkıp sarhoş edasıyla yürümeye başlayınca amann be yine mi doktora dedim:( haliyle gittik. Kulağımda ödem oluşmuş. Vallahi ben böyle bir acı görmedim. Acının farklı şekillerine çok alışkın bünyem bile şaştı. (acıların kadınıyımmm ya)

Çok güzel bir ağrı kesici iğne yaptılar eve leyla vaziyette geldim. Onca ağrıdan sonra içmişim gibi sıratarak. Sandım ki bitti. ertesi gün yine aynı ağrı. hayatımda 2.defa bir ağrıda ağladım:) (utansam mı) hem de hüngür hüngür. Şimdi antibiyotik kullanıyorum. Hala geçmedi bekliyorum. Sadece ağrıyla kalsa başım fır fır dönüyor. kendimi tıp adamlarına teslim ettim olmadı o tıp adamlarından birini bu ağrıyla vuracağım o noktaya geldim.

Eğer Van Gogh kulağını ağrı nedeniyle kesmişse bundan sonra onu daha başka seviyorum. Kesilir vallahi. Veya bişey bulup ödem neymiş patlatayım şunu da bitsin bu azap denilebilirmiş.

Merakım ben de iyi resim yapmaya başlar mıyım?

Domuz Değilsen Git

Dün gece atak geçirdim. Diğerlerine göre hafif ama bünyeme göre yine ağırdı. Bu kez domuz gribinin domuzluğu da vurdu beni. Hastahaneye giderken endişeliydim grip olmamam gerekiyor. Acayip bilinçli bir toplum olmuşuz meğer ben boşuna korkmuşum:) Herkes maskeliydi. Çantamda antibakteriyel jelim, maskem vardı benim bile. Ama girişte maskelerini birer elleriyle sürdürüp çay içenleri görünce takmadım nasılsa herkes korunuyordu.

Maalesef her hastaneye gidemiyorum, "tam teşekküllü" devlet hastahanesine gitmem gerekiyor. Önceki sayfamda sanıyorum yazmıştım daha önceki ataklardan birinde haberlere konu olacak kadar çok hastane gezmiştim:)

Yalnız sağlık personeli duruma kilitlenmiş bakanlık sanıyorum şöyle bir emir vermiş "gripse ilgilenin değilse salın gitsin" -Neyiniz var- sorusunu acil serviste 1 saat sonra duyabildim . -Neyim vardı benim ya, gelirken vardı bi şey de şimdi kalmadı galiba onardım kendimi, kazaklarıyla ağzını ve burnunu kapatan, maskelerini sündürüp sağa sola laf veren, telsizleriyle ürkmeme neden olan polisleri görünce galiba kalmadı birşeyim-cümlelerini içimden kurup dışıma -fmf işte atak galiba- çıkartabildim. İyi halt ettim çıkarttım da. Normalde hemen gözlem odasına alıp serumu bağlayıp kanları tahlile yollarlardı şimdi niye bunlar bana -ya bi yürü git evine- muamelesi çektiler anlamadım:) Kocayı dürtüyorum bir yandan biz gidelim buradan ben çok fenayım evde yatayım daha iyi olacağım- sözleri verirken adamcağız da şaşkın. Elime tüpleri tutuşturdu şuna şuradan buna ileriden kan verin bilmem kaçıncı kata götürün oradan sonuçlar çıkınca bize getirin- hööö ben o kanları o dediğiniz yerlerde verebilmeyi başaracak durumda olsam gider yatarım be evimde.

Veeee beklenen an sinirlerini aldırmış halde yaşayan koca gitti yerine Kadir İnanır, Cüneyt Arkın karışımı bişey geldi:)

- Nasıl yani yatmayacak mı? Ayakta oradan oraya gidip kan verecek sonuç bekleyecek öyle mi?

-Öyle baksanıza hale,

Hakikaten hal bir garip hani filmlerde oluyor ya oradan oraya hızla giden-gelen, giden-gelen yığınla insan.

Bense sürekli kolundan çekiştiriyorum -iyiyim çok iyiyim eve gidelim yatayım-

Yok adam gurur meselesi yaptı.

-Ben o kanları o dediğiniz yerlerde verdirip sonucu ayakta bekletmem yatıracaksınız.

Grip polikliniğini ve acil servisi diğer acil servisten ayırmış olmalarına rağmen danışma amaçlı olarak gelenler de çokmuş. -Ben sadece birşey sorup gideyim evime olur mu- dedim görevliye peki dedi:) (birine bakıp çıkcam ayağı) -Yanınızda ilacınız varsa hemen 2 tane içiyorsunuz, hemşire size ağrı kesici bir iğne yapıyor şimdi saat 23.30 tam 2 saat sonra tekrar görüşüyoruz ona göre bir iğne daha yapıp yapmayacağımıza bakıyoruz tamam mı- TAMAMMMMM...(2 saat dediğin ne ki sandalyede böyle beklemek çok kolay)

Cebimden ilacımı çıkartıp içiyorum hemşireye diclomec iğnemi yaptırıyor seke seke hastahaneden kaçıyorum:)

Olabilecekler:

FMF atağı ile apandisitte aynı değerler yüksek çıkar dün gece ben fmf atağı dedim ama apandisitim de patlayabilirdi. Yaptıkları şey hukuki açıdan suçtu.

Arkama bile bakmadan kaçtım kabus gibiydi.

Eğer girip değilseniz hastahaneye gitmeyin en azından mecbur kalmadıkça.

Merhabalar Efendim

Bir süre mola verdim. Geçtiğimiz pazartesiden beri yine sağlık işleri. Hani mız mızlanmayayım diye moralli görünen bir giriş yapacağım umarım başarırım. Düzenli ilaç kullanıyor olmama rağmen FMF de en korkulan sonuç böbrek yetmezliğidir böbrekle ilgili değerlerim iyi çıkmadı ilaç maksimum doza yükseldi 6 ay böyle kullanıp tekrar bakılacak.

Bunda teşhisimin geç konulması en büyük etken.

Kötü olan ve hastahanede epeyce ağlamama neden olan başka bir hastalık teşhisi konuldu Sakroiliak Eklem Çok zor yürüyorum ve buna rağmen bugün işe başladım. İlaveten fıtık şüphesi de mevcut ki o artık bana çerez:) Kocaya yol yakınken kendine sağlam birini bul diye takılıyorum:)

Moralim nasıl derseniz iyi olmak için maksimum gayret gösteriyorum ama canım yanıyor:) iyi dileklerinize ihtiyacım var sanırım eskisinden azcık daha fazla.